Pour la première fois, l’association Waldenström France a marqué sa présence au congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH) 2025, un événement incontournable réunissant spécialistes, médecins, biologistes, infirmières, laboratoires et associations de patients. Situé entre les stands des associations Ellye et AF3M, notre espace a été animé par huit membres dévoués, qui ont échangé avec des experts et d’autres associations tout au long des trois jours. Merci à Louise, Alice, Sylvie, Alain, Lionnel et Jacques pour leur participation à ce projet.
Ce congrès a été l’occasion de faire avancer plusieurs projets majeurs pour les patients atteints de la maladie de Waldenström.
Nous étions plutôt satisfait de notre premier stand qui, malgré notre manque d’expérience, n’était pas ridicule comparativement aux autres.
1. Présentation du premier Protocole National de Diagnostic et de Soins pour la maladie de Waldenström (PNDS)
Le congrès a également été l’occasion pour le Pr Olivier Tournilhac de présenter le premier Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Waldenström. Ce document, élaboré en collaboration avec la filière FILO/LYSA, vise à standardiser les recommandations de soins en France. Il simplifie les consignes thérapeutiques et propose une approche claire : chimiothérapie en première ligne pour les patients éligibles (sans mutation P53), suivie d’inhibiteurs de BTK en deuxième ligne, notamment pour les patients porteurs de la mutation MYD88.
2. Intégration dans le Plan National Maladies Rares (PNMR)
L’un des objectifs clés de notre participation était d’intégrer la maladie de Waldenström dans le Plan National Maladies Rares (PNMR) via la filière MARIH. Des rencontres fructueuses avec le Pr. Régis Peffault de la Tour et le Pr. Marc Michel ont permis de plaider notre cause. La première étape de cette démarche serait de déposer un dossier auprès de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) pour officialiser cette intégration. Bien que cela soit trop tard pour cette année, ces démarches préparent le terrain pour le prochain PNMR en 2028.
3. Invitation au premier congrès national sur la Maladie de Waldenström en 2026
Une autre nouvelle réjouissante : le Pr Florence Nguyen Khac et le Dr Olivier Bernard ont invité notre association à participer au premier congrès national sur la Maladie de Waldenström, qui se tiendra à Paris en 2026 (date à préciser). Ce congrès, organisé dans le cadre d’un projet inter-SiRIC (InSitu, Epicure et Curamus), sera l’occasion de réunir hématologues, chercheurs, biologistes et représentants des patients. Nous y organiserons une rencontre patients-médecins, renforçant ainsi notre rôle actif au sein de la communauté médicale.
4. Lancement d’un appel à candidature
Enfin, nous avons discuté avec le Pr Pierre Morel de la possibilité de lancer pour la première fois un appel à candidature. Le projet, tel qu’envisagé par le Pr Morel, porterait sur l’étude des effets secondaires des traitements de la Waldenström. Nous poursuivons notre réflexion sur ce projet.
Un congrès riche en échanges et en perspectives
Ce congrès SFH 2025 a été une véritable réussite pour Waldenström France. Les échanges avec les spécialistes et les autres associations ont renforcé notre détermination à améliorer la prise en charge des patients.
Grace aux nombreuses interactions durant ce congrès et au travail de préparation, en particulier par des échange préalables avec le corps médical, nous avons bon espoir que notre participation a augmenté notre visibilité auprès des spécialistes et notamment des hématologues
Nous remercions chaleureusement tous les membres de l’association pour leur engagement et leur travail acharné. Ensemble, nous continuons à avancer pour une meilleure reconnaissance et un meilleur traitement de la maladie de Waldenström.
Toute l’équipe de Waldenström France