AF3M
< Association Française des Malades du Myélome multiple. Un site très complet pour venir en aide à toutes les personnes atteintes d'un myélome. Informations pratiques, techniques, sociales et autres qui vous permettront de trouver "de l'espoir et du soutien".
AFM
< Association Française contre les Myopathies. L’AFM soutient les principaux acteurs français dans le domaine des maladies rares. Elle finance aussi bien des services d’information (Orphanet, Maladies Rares Infos Service) et des collectifs d’associations (Alliance Maladies Rares, EURORDIS) que des projets de recherche multidisciplinaires portant sur les maladies rares au sein de la Plateforme Maladies Rares.
Alliance Maladies Rares
< Associations d'associations. Waldenström France est référencée au sein de l'association Alliance Maladies Rares en sa "qualité" de maladie rare. Alliance Maladies Rares rassemble 200 associations de malades atteints de pathologies rares. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations.
APIMA
< Faire réapparaitre le beau, la dignité et le sourire des patients. Ce site a pour vocation d'aider les patients à reconstruire une image positive autour de leur corps malade. Le conseil en image personnelle a pour but d'aider les hommes ou les femmes à avoir une meilleure image d'eux-mêmes par rapport à leur morphologie, leur personnalité, leur mode de vie, mais aussi lorsque leur corps a subi des transformations physiques engendrées par la maladie et/ou les traitements médicaux, chirurgicaux. Tous les effets secondaires des traitements sont repris un à un et des conseils adaptés sont alors proposés pour y remédier.
DHU Oncogreffe
< Département hospitalo universitaire nantais En capitalisant sur la pluridisciplinarité de leurs compétences, les équipes du DHU ont uni leurs efforts pour répondre à une priorité absolue : accélérer la recherche de nouvelles solutions thérapeutiques jusqu’au lit du malade en transplantation et en oncologie (gastro-oncologie, dermato- oncologie, onco-hématologie, oncologie nucléaire).
ENsangBLE
< Un site pour sensibiliser les gens sur les dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse. Cette association est née d'une volonté commune de plusieurs associations du Languedoc-Roussillon d'unir leurs forces, de mutualiser leurs compétences et leurs moyens et ce, dans un seul but : informer et sensibiliser le plus grand nombre sur la nécessité du don de sang, plaquettes et moelle osseuse d'une part, apporter une aide aux patients atteints d'hémopathies et à leurs proches d'autre part.
Etablissement Français du Sang
< Le site pour tout savoir sur le don du sang et plus. Si vous voulez avoir quelques données de bases sur le sang, sa composition, la façon de le prélever, de le transporter, de le transfuser, alors ce site est pour vous.
Fondation Groupama pour la Santé
< Fondation créée par le groupe d'assurances Groupama afin de soutenir la lutte contre les maladies rares. La fondation Groupama a été le premier organisme à fournir une aide financière à notre association pour nous aider dans le projet de réalisation et distribution de notre plaquette d'information.
France Lymphome Espoir
< Association de patients atteints d'un lymphome qui a pour objectif d'assister et d'informer tous ceux qui sont touchés par cette maladie. Ce site est le site Français de l'association regroupant toutes les personnes atteintes d'un lymphome. La maladie de Waldenström étant un lymphome lymphoplasmocytaire, nous faisons partie intégrante de cette "famille" des personnes ayant un lymphome. Ce site vous apportera beaucoup d'informations très intéressantes sur toutes sortes de sujets liés aux lymphomes en particulier et aux cancers en général.
Infocancer
< Site d'informations généraliste sur le cancer. Encore un site qui est une mine d'informations très intéressantes sur le cancer en général. Une mention spéciale pour un chapitre sur les greffes de moelle osseuse qui, n'en doutons pas, intéressera bon nombre d'entre nous.
Institut National du Cancer
< Un site pour découvrir les moyens pour agir face aux cancers à partir de questions de la vie de tous les jours. L'Institut National du Cancer a été créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, dans le cadre du Plan cancer 2003-2007, pour coordonner les actions de lutte contre le cancer. Encore un site regorgeant d'informations de toutes sortes sur le cancer et les moyens mis en œuvre pour le combattre.
La Ligue Contre le Cancer
< Le site national généraliste pour les personnes atteintes d'un cancer. C'est "LE" site des personnes atteintes d'un cancer quel qu'il soit. Notre maladie de Waldenström étant l'un des plus rares, si ce n'est, le plus rare des cancers existants, nous avons pleinement notre place au sein de ce site. Vous trouverez là une foule d'informations que vous ne trouverez nulle part ailleurs, des adresses, des conseils, des dossiers etc.
La Maison du Cancer
< Un site « sociétal » qui propose une information large, rigoureuse et indépendante sur toutes les questions soulevées par cette pathologie. Voila un site vraiment très original et très "sympathique" contenant un nombre impressionnant d'articles et de discussions divers et variés sur tout ce qui touche au cancer dans tous les domaines de la vie courante : "un cancer c'est quoi ?, non je n'ai pas le moral, et alors ?..., cancers rares : double peine !" Le classement de ces articles se fait dans une maison virtuelle très agréable à visiter !
Leucémie Myéloïde Chronique France.
< Leucémie Myéloïde Chronique France. Ce site est dédié aux personnes atteintes de Leucémie Myéloïde Chronique mais prend sa place dans nos liens de par les liens particuliers qui nous unissent à beaucoup de malades atteins de LMC qui ont été des nôtres aux réunions d'Avignon et de Vienne.
Médicalistes
< Le site spécialisé dans l'hébergement de listes d'échanges dont le sujet gravite autour de thèmes de santé. Le site Médicalistes héberge depuis de nombreuses années déjà la liste d'échanges Wald qui nous permet à toutes et à tous de converser autour de notre pathologie commune. Ce site héberge également la liste d'échanges Waldenstaff qui permet au bureau de l'association de fonctionner depuis sa création. Le lien donné ci-contre vous amène directement dans l'espace dédié aux personnes atteintes de MW. Vous pouvez à tout moment retourner à la page d'accueil pour naviguer dans la totalité du site.
Orphanet
< Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Waldenström France est référencée au sein de l'association Orphanet en sa "qualité" de maladie rare. Orphanet est un site dédié à l'ensemble des maladies rares existantes au monde. Il a comme ambition de servir à améliorer la qualité des soins médicaux pour les maladies rares et fournir des services adaptés à la communauté des maladies rares. Vous trouverez dans ce site une somme considérable d'informations concernant toutes les maladies rares.
Psychisme et Cancer
< Lieu d'accueil et d'écoute pour les malades atteints de cancer et leurs proches. Cette association veut apporter un soutien et une aide psychologique aux personnes atteintes d'un cancer ainsi qu'à leurs proches. Le centre d'accueil de cette association se trouve à Paris et offre un grand nombre de services d'écoute aux personnes accueillies.
SILCC
< Association de soutien et d'information à la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de waldenström. Ce site a été le premier site en France à parler spécifiquement de la LLC et de la maladie de Waldenström. Vous pouvez y trouver une quantité non négligeable d'informations diverses et variées ainsi qu'un forum.
Simplifiez-vous la vie
< Site à destination des malades et de leurs aidants pour les aider dans leurs démarches administratives Simplifiez-vous la vie guide les utilisateurs dans leurs droits et démarches tout au long de leur parcours médico-social parfois complexe et souvent semé d’embuches. Chacun trouvera ici une mine d’informations pratiques de la plus simple à la plus technique. Ce site est particulièrement utile pour les personnes atteintes de maladie de longue durée.
Société Française d'Hématologie
< Un site d’information aux patients atteints d’hémopathies. La Société Française d'Hématologie a pour but de favoriser le développement de l'Hématologie, de promouvoir la recherche et les échanges en Hématologie et d'associer les personnes et les groupes qui s'intéressent à l'Hématologie.
Tribu Cancer.org
< L'association du soutien à distance pour les personnes isolées atteintes d'un cancer. Ce site original propose une assistance jour et nuit afin que tous les malades et leurs proches puissent bénéficier de soutiens à distance et qu’ils puissent réaliser des projets.
Vivre Avec
< Améliorer l'accès à l'assurance de prêts pour les malades et faciliter l'accès aux prêts bancaires en simplifiant les démarches et les recherches. Ce site est un site très spécialisé qui a pour objectif d'aider les malades à retrouver tous leurs droits de citoyens. Grâce à des partenariats forts avec différents organisme de prêts il vous aide à accéder à des financements impossibles à obtenir autrement.