Comme vous le savez, l’Association Waldenström France s’engage non seulement pour accompagner les patients et leurs proches, mais aussi pour soutenir les actions qui contribuent à faire progresser la recherche, l’information et la qualité des soins.
C’est dans cet esprit que nous travaillons en partenariat avec le SIRIC CURAMUS (Cancer United Research Associating Medicine, University & Society), un acteur majeur de la recherche sur le cancer, reconnu par l’Institut National du Cancer (INCa), le ministère des Solidarités et de la Santé, l’Inserm et l’ITMO Cancer AVIESAN.
L’ITMO Santé publique exerce un pouvoir discret et une influence méconnue dans le monde de la santé. Au sein de l’Alliance de recherche pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) il identifie des priorités et anime des communautés de recherche en santé publique.
Aujourd’hui, nous souhaitons relayer auprès de vous une initiative portée par la Direction de la Recherche et de l’Innovation du Groupe Hospitalier AP-HP Sorbonne Université, partenaire du SIRIC CURAMUS.
Cette initiative fait suite à des échanges entre associations de patients et spécialistes, organisés lors du Waldenström’s Macroglobulinemia Workshop consacré à la maladie de Waldenström qui s’est tenu à Paris en mars 2026, auquel notre association a participé. Ces discussions ont mis en évidence que les études cliniques demeurent souvent mal connues des patients, alors même qu’elles jouent un rôle essentiel dans les progrès thérapeutiques et l’amélioration des prises en charge.
L’enquête s’adresse aux patients et aux aidants. Son objectif est simple : mieux comprendre les questions, les attentes et parfois les inquiétudes que peut susciter la participation à une étude clinique.
À partir des réponses recueillies, une brochure d’information et une vidéo destinées au grand public seront élaborées afin d’apporter des réponses claires et accessibles aux interrogations les plus fréquentes.
Votre témoignage et votre point de vue sont précieux. En quelques minutes seulement, vous pouvez contribuer à améliorer l’information donnée aux futurs participants aux études cliniques.
Vos données personnelles sont protégées . Pour les personnes qui auront choisies de communiquer leurs mails, l’AP-HP Sorbonne / SIRIC s’engagent à ne les utiliser que pour les besoins de cette étude.
Nous vous invitons à répondre à ce court questionnaire :
Si vous le souhaitez, vous pouvez également partager ce questionnaire avec votre entourage ou toute personne susceptible d’être concernée.
Chaque réponse compte et contribue à construire une information plus proche des besoins réels des patients et de leurs proches.
Nous vous remercions sincèrement pour le temps que vous consacrerez à cette démarche et pour votre engagement à nos côtés.
Avec toute notre amitié associative,
La Présidente
Association Waldenström France