Ce samedi 9 décembre 2023 je me suis rendue à la Marche organisée par Alliance Maladies Rares pour représenter la maladie de Waldenström et la faire connaître au grand public.
Le point de départ est le kiosque du Jardin du Luxembourg à Paris. Il y a déjà beaucoup de monde, des bonnets et des ballons orange à foison. Je récupère facilement le panneau portant le nom de la maladie de Waldenström ainsi qu’un des derniers bonnets disponibles. L’organisation est parfaite, le temps l’est beaucoup moins, il fait froid avec un bon petit vent et une petite pluie. Ne voulant pas trop m’encombrer je me suis bien couverte mais n’ai pas pris de parapluie (difficile en effet de porter un panneau et un parapluie en même temps).
J’attends mes équipiers de pied ferme. Vu les prévisions météorologiques assez désastreuses certains se sont désistés et je les approuve totalement car ce n’est pas la peine d’attraper froid quand on est déjà malade.
Jacky arrive le premier (78 ans quand même) ainsi que mon frère Marc, puis Bruno. Jacky et Bruno n’ont rien à voir avec la maladie de Waldenström mais ils m’accompagnent depuis plusieurs années dans notre sortie de jogging du samedi (on fait 10 à 12 kms) et ils n’ont pas hésité à m’accompagner. Nous serons donc 4, comme les 4 mousquetaires.
A quatorze trente précises le cortège s’ébranle et nous nous élançons, le panneau levé en étendard au son de Michaël Jackson à l’assaut des rues de Paris. Nous sommes très nombreux et la liste des maladies rares dont je n’ai jamais entendu parler est très large. J’apprends notamment sur un panneau que 75 % des maladies rares débutent dans l’enfance. L’ambiance est festive, même joyeuse, les participants marchent d’un bon pas.
Nous battons le pavé des plus beaux arrondissements de Paris (rue Bonaparte, église Saint Sulpice, rue de Rennes, les quais de Paris, rue de Solférino, rue de l’Université, rue Saint Dominique, Boulevard Saint Germain…) La circulation a été coupée afin de permettre à notre bataillon de passer et les organisateurs de la marche, étendards hauts levés, nous encadrent en toute sécurité. Nous sommes galvanisés par la musique et nous marchons d’un bon pas, nous relayant pour porter le panneau car le vent ne fléchit pas, tout au contraire, et il nous faut le tenir à deux mains.
Cette traversée aurait pu être une promenade découverte de Paris tout à fait agréable mais le temps n’est décidément pas de la partie et la pluie s’intensifie, tombant à grosses gouttes et nous voilà bel et bien trempés.
Mon frère quitte la marche vers 16h à hauteur du Musée d’Orsay. Nous ne sommes plus que trois.
Pour nous réconforter nous voyons maintenant la Tour Eiffel que je ne me lasse pas d’admirer. Les Parisiens de leurs fenêtres nous encouragent et ça fait chaud au cœur à défaut d’avoir chaud aux pieds !
Mais déjà la nuit commence à tomber, les dernière lueurs du soir sur les dômes de l’église orthodoxe russe sont magnifiques même si la fatigue commence à se faire sentir.
Le rythme malgré tout ne faiblit pas et nous remontons vaillamment l’avenue du Président Wilson pour rallier notre point d’arrivée, le Parvis des Droits de l’Homme et de la Liberté, Place du Trocadéro. Nous y sommes pile à 17h30, comme prévu. La dernière image est grandiose, avec au premier plan une immense roue de tunnelier dressée comme une sculpture et la Tour Eiffel illuminée en second plan.
Les participants posent, panneaux haut levés, dans ce magnifique décor pour une photo souvenir inoubliable.
Ce fut une belle journée, que je n’oublierai pas.
Sylvie