Quelle belle journée que cette Marche pour les Maladies Rares 2025 organisée par l’Alliance Maladies Rares (AMR), dont nous sommes fiers d’être partenaires ! Sous un ciel clément et un soleil bienveillant, plus de 2 000 marcheurs ont arpenté les rues de Paris, unis par une même cause : donner de la visibilité aux maladies rares et montrer la force de notre communauté.
Une mobilisation colorée et solidaire
Partis des Jardins du Luxembourg, Louise, Jacques, Lionnel, Alice, Sophie, Catherine, Denis , Alain et Thierry avons parcouru 7 kilomètres à travers des quartiers emblématiques de la capitale, frôlant même la majestueuse Cathédrale Notre-Dame de Paris. Les bonnets bleus, verts, roses et toutes les couleurs de l’espoir ont illuminé les rues, rappelant à tous que les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe. Parmi elles, celles touchées par la Macroglobulinémie de Waldenström, un lymphome B indolent avec environ 1 300 nouveaux cas par an dans notre pays.
Comme l’a si bien dit Alice M. : « Tous ces bonnets bleus, verts, roses défilant dans Paris, c’est beau… et c’est être ensemble pour le Téléthon et représenter la maladie Waldenström»
Une ambiance festive et des rencontres inattendues
L’énergie était au rendez-vous, et même Zeus nous a souri en épargnant la pluie et le froid ! « L’ambiance était festive, très sympa, avec un enthousiasme débordant », a partagé Jacques D., ravi de cette journée.
Et comme si le destin avait voulu nous rappeler l’importance de la solidarité, une belle histoire s’est écrite ce jour-là. Sophie, adhérente de longue date, et Denis, un nouvel adhérent, se sont rencontrés lors du café à la Brasserie Rosemonde. Saviez-vous que leur amitié a commencé grâce à… leurs chiens ? Promenant régulièrement dans le même bois, ils ont découvert, au fil de leurs échanges, qu’ils partageaient bien plus qu’une passion pour les animaux : la même maladie, la Waldenström. Une coïncidence qui a mené Denis à rejoindre notre association. Preuve que les rencontres les plus précieuses naissent souvent là où on ne les attend pas !
Une organisation au top
Un grand bravo à l’Alliance Maladies Rares pour cette organisation impeccable, qui a permis à chacun de vivre cette journée dans la joie et la convivialité.
Un immense merci à tous pour votre présence, votre énergie et votre engagement. Ensemble, nous incarnons la force de nos combats et rappelons l’importance cruciale de la recherche et du Téléthon.
« Une belle journée d’hiver, des couleurs pétantes, de la musique entraînante, de la bonne humeur et une joie de vivre partagée, c’était vraiment un beau moment ! » conclue Louise Q.
Restez connectés pour les prochaines aventures, et continuons à faire entendre nos voix, un pas après l’autre !
Avec toute notre gratitude, L’équipe de Waldenström France
« La marche est terminée, mais notre mobilisation, elle, ne fait que commencer ! » 💙