En direct des régions de France
A l’occasion de la 2ème année mondiale sur la macroglobulinémie de Waldenström, les délégués régionaux de l’association ont organisé des rencontres en présentiel avec les adhérents de leur région accompagnés de leurs proches.
Nous vous proposons un Tour de France des initiatives régionales organisées pour l’occasion :
La journée du 17 avril en Ile de France :
La journée mondiale de la maladie de Waldenström est maintenant, un point de rencontre régulier pour nos adhérents. Cette année nous voulions avoir une petite « note internationale » dans notre rendez vous.
Nous avons donc opté pour une rencontre de la culture indienne dans un restaurant parisien du 2ème arrondissement. L’accueil fut chaleureux, tous les membres de l’équipe du restaurant ont été au petits soins pour nous.
Nos adhérents, ravis de faire une expérience conviviale et gourmande à travers des assiettes à partager aux saveurs originales. Parmi le groupe , des nouveaux adhérents qui ont apprécié ce type de rencontre et les bienfaits des se retrouver pour un moment d’échanges et pour les habitués le plaisir des retrouvailles.
Nous nous sommes quittés en se disant « à bientôt » pour la journée du 21 mai à Chantilly qui sera un évènement exceptionnel.
La journée du 17 avril en Mayenne (Pays de la Loire):
Cette journée mondiale de sensibilisation sur la Macroglobulinémie de Waldenström a été l’occasion pour les mayennais de faire connaissance. Le slogan du département est « Chez nous on dit aime comme Mayenne » et vous aurez peut-être remarqué que si vous retournez la lettre M vous obtenez la lettre W comme Waldenström
A l’initiative de Lionnel qui avait déjà rencontré Jean-Paul lors de la rencontre patients-Médecins à Poitiers, un mail d’invitation a été envoyé début avril aux adhérents Wald du département de la Mayenne. Un taux de réponse de 100% pour la participation m’a incité à sélectionner un restaurant sur l’agglomération lavalloise pour finaliser cette rencontre.
C’était donc l’occasion pour Isabelle, Sylvie, Gérard, Lionnel et Jean-Paul accompagnés pour certains de leurs conjoints de se rencontrer pour la 1ère fois autour d’une table ovale dans un salon privatif au restaurant « le Ivy ». Après avoir choisi les plats de la carte uniquement constituée de produits frais, chacun(e) exposa librement sa situation vis-à-vis de la maladie et son parcours de vie.
Les échanges furent conviviaux et riches de partage d’informations même si nous n’avions pas toujours la réponse à toutes nos interrogations.
Lionnel profita de la rencontre pour rappeler la date du Forum Européen à Chantilly le 21 mai 2025 mais malheureusement le lieu et l’organisation logistique du transport semblaient un peu compliqué pour la plupart.
Au moment de se séparer, chacun était ravi de l’initiative de cette rencontre qui avait permis de se sentir moins seul en Mayenne et était d’accord pour partager au moins ses coordonnées e-mail. L’idée est lancée de se retrouver à nouveau au mois de Septembre dans le cadre de la campagne nationale sur les cancers en lien avec le sang en espérant élargir le cercle des Wald avant la grande rencontre nationale à Paris début 2026 sur la Maladie de Waldenström. »
La journée du 17 avril en Nouvelle-Aquitaine :
C’est sous le grand soleil de nouvelle Aquitaine que nous nous sommes retrouvés en fin de matinée afin de visiter la tonnellerie familiale Nadalié à Ludon Médoc, accompagnés du délégué régional d’ ELLYE, Thierry Wotquenne. Pendant 1 heure nous avons découverts l’art et les secrets de la fabrication d’une barrique.
Nous avons pu également mieux appréhender le rôle essentiel du bois dans l’élevage du vin , tout en appréciant la dextérité des maîtres tonneliers.
Après tous ses efforts , il était temps de partager un repas à la brasserie 1902 mais toujours avec modération.
Avant de se quitter nous avons tous sincèrement remercié Pierre notre gentil organisateur et nous avons également convenu qu’il fallait se retrouver l’année prochaine !!
Waldenström France