En septembre 2025 nous avons lancé un sondage auprès de vous pour nous aider à identifier des spécialistes proches de chez vous en cartographiant les médecins qui vous suivent.
Nous remercions les 78 personnes qui y ont répondus
Voici ce qu’il ressort de cette enquête :
- 88 % sont suivi dans le public, 89% par un hématologue
- Dans 58 % des cas, le spécialiste soigne également d’autres Walds.
- Plus de 50 % des participants déclarent ne pas savoir si son spécialiste échange avec des confrères.
Vous êtes 50 % à ne pas savoir si votre hématologue échange avec d’autres médecins sur votre cas. Pourtant, pour la maladie de Waldenström, une maladie rare et complexe, les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) jouent un rôle clé. Voici ce que vous devez retenir :
1. Qu’est-ce qu’une RCP ?
Une RCP, c’est une réunion où plusieurs spécialistes (hématologues, biologistes, radiologues, etc.) discutent ensemble de votre cas. L’objectif ? Croiser leurs expertises pour vous proposer la meilleure prise en charge possible, adaptée à votre situation.
- Pourquoi ? La maladie de Waldenström est rare. Les RCP permettent de bénéficier de l’avis de plusieurs experts, même si votre hématologue est isolé dans sa région.
- Où ? Dans les hôpitaux publics, les cliniques privées, les centres de lutte contre le cancer (CLCC) ou les réseaux de santé.
2. Qui participe ?
- Votre hématologue (médecin spécialiste du sang).
- D’autres experts : biologistes, généticiens, oncologues, etc.
- Un coordonnateur organise la réunion et un rapporteur rédige un compte rendu.
3. Que décide-t-on en RCP ?
- Affiner votre diagnostic (grâce à des analyses poussées).
- Choisir le meilleur traitement pour vous, en fonction de l’évolution de la maladie et de vos préférences.
- Anticiper les complications et adapter votre suivi.
Votre avis compte : les décisions tiennent compte de votre qualité de vie et de vos contraintes.
4. Puis-je connaître les résultats de la RCP ?
Oui ! Vous avez le droit d’accéder au compte rendu de la RCP vous concernant.
- Comment ?
- Demandez-le à votre hématologue.
- Ou faites une demande écrite au service des archives médicales de l’hôpital (délai de réponse : 8 jours).
- Que contient ce compte rendu ?
- Les spécialistes présents.
- Les propositions de traitement.
- Les arguments médicaux qui ont guidé la décision.
Ce document est archivé dans votre dossier médical et peut être partagé avec votre médecin traitant.
5. Que faire si je ne suis pas d’accord avec la décision ?
- Parlez-en à votre médecin : les propositions de la RCP sont indicatives. Votre hématologue peut les adapter avec vous.
- Demandez un deuxième avis : c’est votre droit.
6. Comment puis-je contribuer ?
- Posez des questions à votre hématologue sur les RCP.
- Exprimez vos préférences (qualité de vie, contraintes, etc.).
- Consultez l’association Waldenström France pour mieux comprendre les propositions ou trouver un expert.
En résumé
- Les RCP améliorent la qualité de vos soins en rassemblant plusieurs expertises.
- Vous avez accès aux comptes rendus : n’hésitez pas à les demander.
- Votre médecin référent reste votre interlocuteur privilégié pour en discuter.
Vous n’êtes pas seul : une équipe médicale organisée veille à ce que vous bénéficiez des meilleurs soins.
Besoin d’aide pour demander votre compte rendu ? Contactez notre association ou votre hématologue. Nous sommes là pour vous accompagner.