JOURNÉE MONDIALE MALADIE DE LA WALDENSTRÖM

La fondation américaine IWMF initie pour la première fois la

À cette occasion, notre association, Waldenström France se mobilise pour mieux faire connaître cette maladie du grand public mais aussi du corps médical (ex : généralistes).

On l’appelle la maladie des Présidents car elle en a touché plusieurs et en particulier le président Georges Pompidou dont on vient justement de fêter le cinquantenaire de sa mort cette année.

Nous avons donc profité de cette coïncidence du calendrier pour rédiger un article à l’attention des médias. Nos Délégués Régionaux se sont attachés à contacter la presse locale pour le diffuser un peu partout en France.

Pour cette journée spéciale ils organisent des rencontres virtuelles ou locales entre adhérents appareil photo en main pour témoigner en image de cette mobilisation

Les participants porteront à cette occasion le badge créé pour cette journée :

C’est pour notre association l’occasion de faire connaître cette maladie rare et complexe dont certains symptômes atypiques ne sont pas toujours reconnus comme liés à Waldenström par les médecins.

Parce qu’une amélioration de la prise en charge des patients passe par une meilleure connaissance de cette maladie à tous les niveaux,

nous avons besoin de vous pour partager avec vos amis et vos proches nos communications :

A cette occasion un petit Guide Patient sur la maladie de Waldenström très imagé a été rédigé par l’IWMF et traduit par notre association.

Il a été revu par le Pr. Roos Weil (Service d’hématologie clinique, La Pitié-Salpêtrière, Paris). Vous pouvez l’envoyer au format électronique ou l’imprimer pour le transmettre à toute personne intéressée ou à vos médecins.

Une petite vidéo a été réalisée en collaboration avec l’IWMF et ses affiliés internationaux pour montrer notre volonté de nous mobiliser partout dans le monde pour faire connaître cette maladie.

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions sur : Contact

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