Waldenström France a participé aux journées des 20 et 21 octobre organisées par l’IWMF et WMUK à Amsterdam
Réunion associations affiliées à l’IWMF & Forum Européen patients MW
Réunion des associations affiliées à l’IWMF.
La journée du 20 octobre était consacrée à la réunion des associations affiliées à l’IWMF, Fondation Internationale pour la Maladie de Waldenström dont nous sommes très proches. Bien que basée aux Etats-Unis, elle rayonne dans le monde entier.
22 personnes étaient présentes (dont une représentante du Royaume-Uni à distance ) des pays suivants : Afrique du sud, Allemagne, Canada, Chili, Chine, Finlande, France, Inde, Portugal, Royaume-Uni & Irlande et une personne qui coordonne la Scandinavie (Danemark Norvège-Suède).
Le nouveau président de l’IWMF, Newton Guerin, et l’ancien président, Carl Harrington, conseiller de l’association, se sont exprimés sur la volonté toujours plus affirmée d’être une fondation à visée internationale. Il a rappelé que ce sont des projets de recherche dans le monde entier à hauteur de 23 millions de dollars que la fondation a financés depuis 1999.
Parmi les projets de l’IWMF, la traduction de documents à destination des patients mais aussi des médecins seront disponibles en Français ainsi que la revue d’information éditée par l’IWMF (Torch).
A cette occasion les dirigeants affiliés internationaux de l’IWMF se sont rencontrés pour partager leurs meilleures pratiques. Les discussions de groupe ont permis d’approfondir nos liens avec la communauté internationale de la MW.
Ce fut l’occasion de prendre conscience des différences de problématiques importantes liées à l’environnement socioculturel, avec malgré tout, des objectifs identiques : se faire connaître pour soutenir et éduquer les Walds à mieux vivre avec la maladie.
Le programme avait également pour objectif le réseautage et l’amélioration du soutien de l’IWMF auprès des associations affiliées (financement de projets, conseils, traductions de documents,..).
Forum Européen patients MW 2023
Le 21 octobre consacré à la rencontre patients/médecins a réuni davantage de personnes puisque nous ont rejoints : médecins, jeunes chercheurs (PHD), patients et aidants.
Nous étions 54 personnes à Amsterdam, 81 via internet et 98 à Birmingham, soit 233 au total.
La journée a débuté par des échanges dans le hall avec les participants et les médecins venus nous rencontrer. De jeunes médecins chercheurs présentaient les posters des essais cliniques sur lesquels ils travaillent.
Un essai clinique sur les agglutinines froides est en cours dans les pays du nord.
Nous avons été impressionnés par la maîtrise et l’organisation millimétrée de cette journée qui se déroulait en parallèle sur deux sites : Amsterdam et Birmingham complétés par une session via internet en anglais. Pour les présents des traductions en simultané étaient proposées en plusieurs langues. Pour nous qui étions à Amsterdam, les présentations étaient donc à la fois en direct et retransmises depuis Birmingham.
L’agenda de cette journée était très complet, sur la maladie de Waldenström bien entendu mais aussi « comment vivre avec », « la fatigue », « participer à un essai clinique », les nouveautés ainsi que des sujets moins souvent traités comme « les aspects psychologiques ».
De nombreux axes de recherche sont en cours sur de nouveaux types de traitements : BTK dégradeur, BTK à liaison non Covalente, Radio Immunothérapie, CART cells, Inhibiteurs de BCl-2, Anticorps bi-spécifiques, Inhibiteur du protéasome.
A cela viennent s’ajouter les combinaisons possibles entre ces molécules.
Retrouvez le détail de ces deux journées ainsi que les vidéos des médecins doublées en français sur notre page « AMSTERDAM 20 et 21 Octobre 2023 – Rencontre internationale » dans la rubrique « Rencontre ».
De quoi nous redonner de l’espoir et des moyens pour améliorer encore notre quotidien à tous