Le 30 novembre dernier pour la marche des maladies rares le soleil brillait sur Paris, le ciel était dégagé et la température clémente, quelle chance !
C’est ainsi que nous nous sommes retrouvés vers 13h30 au jardin du Luxembourg, certains ayant partagé un brunch amical juste avant dans une brasserie proche. Il fallait prendre des forces !
Cette année nous sommes une douzaine à y participer, soit le double de l’année dernière, donc nous progressons ! Paul Henri est même venu de Belgique pour pouvoir se joindre à nous !
Le petit Pierre a accompagné sa maman. Il y a d’ailleurs beaucoup d’enfants dans le cortège.
Dès 13 heures Sylvie a déjà récupéré le panneau portant le nom de la Macroglobulinémie de Waldenström sur fond bleu. Elle porte un magnifique bonnet rose vif et un ruban rose, bleu, vert à sa boutonnière ainsi que des ballons de même couleur.
Il s’agit de porter haut les couleurs des maladies rares, tellement haut que certains ballons s’envolent avant même le départ, n’est-ce-pas Jean-Luc ?
Plus de 20 maladies rares sont présentes, certaines avec des noms ésotériques comme le « Syndrome de Délétion 22q11.2 », certaines avec des noms poétiques comme la maladie de la « Fleur de Liseron » ou la « maladie de Moya-Moya ».
L’atmosphère est joyeuse, on sent l’excitation du départ chez les participants. Un petit orchestre bon enfant joue pour nous faire patienter en attendant les derniers arrivés.
Nous récupérons même un deuxième panneau portant le nom de la maladie de Waldenström : nous sommes bien représentés !
Puis à 14 heures ça y est le cortège s’ébranle, quitte le jardin du Luxembourg et emprunte la rue de Médicis, la rue de Vaugirard, la rue Bonaparte, en bref les plus belles rues de Paris, celles qui rapportent le plus au Monopoly !
Lionnel parvient à nous retrouver au milieu des 1500 participants qui marchent le sourire aux lèvres précédés par un bus sonorisé qui nous transmet bonne humeur et nous donne envie de danser.
Périodiquement le message est lancé à tous qu’il faut faire le 36 37 pour faire avancer la recherche.
Puis ce sont les quais (quai Malaquais, Voltaire, Valéry Giscard d’Estaing, Anatole France, Orsay). On arrive au pont Alexandre III et on prend la rue de Grenelle puis le Boulevard des Invalides. C’est une superbe promenade que nous faisons dans la plus belle des capitales. Les riverains nous regardent défiler avec bienveillance. Le service d’ordre est impeccable.
Le soleil commence à baisser, le froid commence à s’insinuer et la fatigue commence à arriver. Certains nous ont quitté avec regret mais il faut continuer jusqu’au bout. Les derniers pas nous mènent à la Faculté de Pharmacie de Paris qui nous accueille avec une grande banderole et mieux encore par des boissons chaudes, des sandwichs et des cookies.
Quelle joie de nous retrouver dans ce superbe bâtiment, il y a une effervescence et une émotion palpable d’avoir accompli cette marche. Je comptabilise 19 000 pas, pas mal !
Il est temps de se séparer mais ce fut une journée qui marquera nos esprits et que nous voulions vous faire partager.