Cinq rencontres, une même énergie : la solidarité en action !
Chers adhérents, chers amis,
Cette année, la Journée Mondiale de la Maladie de Waldenström a été célébrée dans cinq régions de France, avec cinq rencontres aussi chaleureuses qu’inoubliables. Entre magie parisienne, convivialité mayennaise, ambiance alsacienne, chaleur bordelaise ou quimpéroise, nos adhérents ont su transformer cette journée en un moment de partage, de rires et de soutien mutuel. Retour sur ces instants précieux qui ont marqué nos cœurs.
📍 Paris : Un voyage enchanté au Musée des Arts Forains
Notre première aventure a commencé à 10h, devant les portes du Musée des Arts Forains, dans le 12ème arrondissement de Paris. Dès notre arrivée, notre guide, aussi passionné que passionnant, nous a plongés dans l’histoire fascinante de ce lieu unique. Et dès les premiers pas, la magie a opéré !
Nous avons découvert le Musée de Venise, un décor somptueux où chaque détail nous transportait dans une autre époque. Puis, direction les manèges : qui n’a pas souri en retrouvant les chevaux de bois ? Ces instants ont ravi petits et grands, et ont rappelé à chacun de nous que la joie n’a pas d’âge.
Nous avons aussi testé nos mollets sur le manège des « cyclopèdes » – une expérience à couper le souffle ! Entre la rotation des vélos et celle du chapiteau en sens inverse, l’illusion de vitesse était telle que certains d’entre nous en sont sortis… un peu étourdis, mais ravis !
Et comment oublier les petits chevaux ? Ce jeu d’adresse a déclenché une compétition amicale… et quelques fous rires !
Une présence précieuse
Cette journée a été rendue encore plus spéciale par la présence du Docteur Pierre-Edouard Debureaux, chercheur à l’Institut Saint-Louis, accompagné de sa famille. Son engagement à nos côtés a été très apprécié.
Derrière le rideau : les coulisses du rêve
À la fin de la visite, Jean-Paul Favand, le fondateur du Musée, nous a ouvert les portes de ses entrepôts secrets. Un véritable trésor caché : manèges, figurines, tableaux, jeux… un bric-à-brac géant qui a émerveillé petits et grands.
Un repas convivial à l’Auberge Aveyronnaise
À 12h30, direction l’Auberge Aveyronnaise pour un accueil chaleureux et un menu savoureux. Entre plats gourmands et discussions animées, cette pause a été l’occasion de retrouvailles et de nouveaux échanges.
📍 Mayenne : Une rencontre intimiste à l’Antiquaire
En Mayenne, Isabelle, Lionnel, Sylvie et Jean-Paul se sont retrouvés au restaurant l’Antiquaire pour un moment convivial. Dans une ambiance chaleureuse, ces échanges ont permis de renforcer les liens entre les participants.
📍 Colmar : Une table alsacienne animée par Laurence
En Alsace, Laurence, notre déléguée Grand Est, a organisé un repas à Colmar avec Martine, Eva et Lionel, Joelle et Pierre, Elisabeth et Jean-Luc et Pascal. Et qui dit Colmar dit… mascotte ! Oui, notre fidèle compagnon était de la partie pour ajouter une touche de légèreté à cette belle rencontre. Merci à Laurence pour cette initiative qui a ravi tous les participants.
📍 Saint-Médard-en-Jalles : Une ambiance bordelaise avec Pierre
Dans le Grand Ouest, Pierre, notre délégué Nouvelle-Aquitaine, a réuni Gérard, Olivier, Joël, Philippe, Françoise et lui-même autour d’une table à Saint-Médard-en-Jalles. Une journée « super sympa », comme il le dit lui-même !
Sur la photo souvenir, de gauche à droite :
- Gérard, venu spécialement de La Rochelle,
- Olivier,
- Joël, qui a fait le déplacement depuis Angoulême,
- Philippe,
- Françoise,
- et Pierre, l’organisateur de cette belle rencontre.
Les autres participants étaient tous de la région bordelaise. Merci à Pierre pour cette journée qui a su rassembler et créer des souvenirs inoubliables !
📍 Quimper : Une rencontre Bretonne chaleureuse et riche en échanges autour de Michel
En Bretagne, 13 Walds et aidants d’Île-et-Vilaine, du Morbihan et du Finistère se sont rencontrés autour de Michel. Comme toujours dans ces rencontres informelles, l’ambiance était conviviale. Bien évidemment bien des échanges ont eu lieu autour du parcours de chacun dans la maladie, mais pas seulement. Le plan de table a permis aux aidants de partager leur vécu sur la façon d’accompagner leur conjoint ou conjointe.
Les participants se sont regroupés en fonction de leur localisation pour faciliter la communication et l’échange de coordonnées.
Pas mal de distance parcourue pour certains, mais compensée par le plaisir de se retrouver ou de se découvrir.
Un petit regret cependant, le petit groupe n’a pas eu le temps d’aller ensemble se balader dans la vieille ville, ni d’aller visiter le musée des arts en cours de rénovation, sauf ceux qui avaient décidé de rester pour passer un peu de temps à Quimper
Les échanges ont permis à Michel de recueillir des noms d’hématologues compétents, à l’écoute et prenant le temps avec leurs patients. Ils seront rajoutés à la liste que nous tenons à jour, afin de conseiller les uns et les autres. Nous allons transmettre aux hématologues nos brochures pour qu’ils puissent faire circuler l’information sur la MW et notre existence.
Plusieurs adhérents vont sans doute venir à la rencontre Patients/Médecins de Lyon le 10 octobre prochain.
Un grand merci à Michel et à tous les participants pour ce moment de partage
« Se soutenir, quoi qu’il arrive »
Que ce soit à Paris, en Mayenne, à Colmar, près de Bordeaux ou à Quimper, l’esprit de cette journée était le même : se rassembler, partager et se soutenir. Comme le dit si bien Jacques Dufour, notre délégué IDF, « la formule a été appréciée »… et le défi est maintenant de tenir ce niveau pour les prochaines éditions !
Nous nous sommes quittés sur ces mots simples mais puissants :
« Se soutenir, quoi qu’il arrive »
Ces mots résument à eux seuls l’esprit de notre association : la solidarité, l’entraide et la joie de vivre, malgré les défis que nous rencontrons.
Un immense merci à tous !
- Merci à Jacques Dufour pour l’organisation de la journée parisienne.
- Merci à Isabelle, Lionnel, Sylvie et Jean-Paul pour leur participation en Mayenne.
- Merci à Laurence et à Martine, Eva, Lionel, Joelle, Pierre, Elisabeth, Jean-Luc et Pascal pour cette belle rencontre alsacienne.
- Merci à Pierre et à ses convives (Gérard, Olivier, Joël, Philippe, Françoise) pour cette journée bordelaise mémorable.
- Merci à Michel et à ses invités bretons pour ce bon moment à Quimper
- Merci à tous les participants, où que vous soyez, pour votre bonne humeur et votre engagement.
- Merci au Musée des Arts Forains, à l’Auberge Aveyronnaise, au restaurant l’Antiquaire et aux établissements qui nous ont accueillis.
Et surtout… merci à vous, chers adhérents, de faire vivre cette communauté avec tant de chaleur et de détermination.
À très vite pour de nouvelles aventures !
Avec toute notre amitié,
L’équipe de Waldenström France
P.S. : N’hésitez pas à partager vos photos et vos souvenirs de ces journées sur nos réseaux !