Forum européen sur la maladie de Waldenström : Retour sur deux jours riches en échanges à Athènes
Par Valérie D., Présidente de Waldenström France – 23 et 24 avril 2026
Les participants du Forum européen, dont les Global Partners et les médecins, lors de la visite de l’Acropole.
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Du 23 au 24 avril 2026, j’ai représenté l’association Waldenström France au Forum européen sur la maladie de Waldenström, organisé à Athènes par l’ECWM (Consortium Européen pour la MW) et la fondation américaine IWMF.
Une occasion unique d’échanger avec des médecins, chercheurs et associations du monde entier, et de découvrir les dernières avancées en matière de recherche et de traitements.
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🗿 23 avril : Rencontres informelles et visite de l’Acropole
Des échanges avec les médecins français
Dès mon arrivée à l’Athen Capital Hotel , j’ai pu discuter avec la délégation des médecins français , dont le professeur Roos Weil qui m’a immédiatement informée de deux études potentiellement intéressantes pour Waldenström France :
- La voix des patients : un projet pour mieux cerner leurs besoins.
- Les questionnaires de qualité de vie : une réflexion pour simplifier les outils existants.
Il a également précisé que les patients et les associations pouvaient assister aux trois jours du forum éducatif sur la maladie de Waldenström, et pas seulement au dernier jour, traditionnellement consacré au retour des médecins vers les patients avec des présentations simplifiées.
J’ai profité de ce moment pour rencontrer :
- Christelle Vincent (Limoges) : je lui ai annoncé que son projet de recherche sur « l’Étude de la transformation des lymphocytes B induite par la mutation Myd88 sur les petites souris » avait été approuvé par le vote de l’Assemblée Générale de l’association, et que Waldenström France allait donc pourvoir le financer.
- Dr. Lydia Montes (Amiens) et le professeur Thierry Fest (Rennes), (que nous avions vue à Chantilly l’année précédente),
- Professeur Pierre Morel (Amiens),
- Dr Pierre Édouard Debureaux (Paris),
Nous avons ensuite visité l’Acropole en compagnie de mes partenaires internationaux : Gloria (Canada), Claudia (Italie), Susanne (Scandinavie), Bob (Ireland), Arnd (Allemagne), Jukka (Finlande), Mikael (Hollande) et Jeannette (Chili). La visite, guidée par une conférencière « décalée et comique », a été suivie d’un dîner dans un restaurant avec vue imprenable sur le site antique.
Dîner en compagnie des participants, avec une vue splendide sur l’Acropole.
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🔬 24 avril : Réunion avec les partenaires internationaux et présentations scientifiques
Focus sur les essais cliniques et les innovations thérapeutiques
Réunion avec les partenaires internationaux
La matinée a été consacrée à une réunion avec les partenaires internationaux pour discuter de nos projets.
Réunion des Global Partners pour échanger sur nos pratiques et projets.
La discussion a porté notamment sur les essais cliniques. L’IWMF propose de créer un recueil explicatif à destination des patients, incluant :
- Le fonctionnement des essais cliniques,
- Les essais actuellement pertinents pour la maladie de Waldenström.
Ce sujet avait déjà été abordé lors du workshop à Paris en mars 2026, ce qui confirme la cohérence de nos actions.
Le laboratoire BeOne a également manifesté son intérêt pour collaborer avec nous, et travaille actuellement sur deux prochains essais :
- Sur les dégradeurs de BTK,
- Sur les inhibiteurs de BCL2.
Présentations médicales – Programme du 24 avril 2026 (en anglais)
Les sujets ci-dessous ont été présentés :
- « Redonner du temps aux patients » Delora Senft, Christian Buske
- Traitements actuels et voix des patients : « Comprendre le calendrier de votre traitement » Shirley D’Sa, Jennifer Russell, Christian Buske, Paul Kitchen
- « L’avenir arrive à petits pas » Jahanzaib Khwaja, Tina Bagratuni, Anne-Marie Becking
- Symptômes associées : « Quand le temps complique le tableau » Monique Minnema, Efstathios Kastritis
- Séance de groupe de soutien : « Prendre du temps les uns pour les autres » Bob Perry, Averil Shulman, Michael Bentley, Gloria McNeill
- « Ce qui nous attend » Essais cliniques et traitements futurs Maria Gavriatopoulou, Steve Treon
- Table ronde Questions-Réponses avec des professionnels de santé : « C’est le moment de poser toutes vos questions » Steve Treon, Christian Buske, Monique Minnema, Maria Gavriatopoulou
Ces sessions orales ont été enregistrées par l’IWMF et partagées avec vous dès leur disponibilité (prévue en juin sur le site de l’IWMF).
Les vidéos suivantes seront traduites en français et disponibles sur notre chaine YouTube.
- « Quand le temps complique le tableau » : Pr. Monique Minnema
- « Amylose et syndrome de Bing Neel » : Dr. Efstathios Kastritis
Session posters :
Les médecins : Jahanzaib Khwaja, Phillip Nakov, Pierre-Édouard Debureaux, Tina Bagratuni, Anne-Marie Becking, David Moreno, Wouter Verhaar, Pieter Langerhors et Ann Grace MacMullan ont présenté leurs posters sur divers sujets et notamment :
- La voix des patients Wald (déjà évoquée). Cette étude a révélé que ces derniers souhaitent des traitements de durée limitée, contrairement aux inhibiteurs de BTK actuels, qui sont des traitements à vie. Des essais sont donc en cours pour évaluer l’efficacité d’une prise d’inhibiteurs de BTK sur 3 ans, avec une interruption possible, afin d’observer l’évolution de la maladie.
Le professeur Morel avait d’ailleurs sollicité notre association il y a 2-3 ans pour monter un essai clinique de ce type. Malheureusement, son projet a été rejeté par deux relecteurs du Comité d’éthique. Le professeur Morel cherche désormais des preuves que des patients ayant pris de l’Ibrutinib pendant au moins un an (et ayant dû l’arrêter) ont connu des effets positifs, afin de justifier la pertinence de cet essai et le reproposer à la Haute Autorité de Santé et au Comité d’éthique. - Les questionnaires de qualité de vie (Quality of Life), cette étude peut présenter un intérêt pour aider notre association à bâtir son questionnaire dans le cadre de son projet d’étude en partenariat avec le SIRIC sur les effets secondaires des traitements de la MW.
Discussion avec le Dr Becking (Amsterdam) sur son projet Voice of Patients et le Dr Khawaja (Londres) sur les questionnaires de qualité de vie.
Nouvelles thérapeutiques : CAR-T cells, inhibiteurs de BTK et BCL2
Parmi les innovations présentées :
- Les CAR-T cells : en développement pour cibler des récepteurs spécifiques des lymphocytes B, plasmocytes et lymphoplasmocytes caractéristiques de la MW.
- Les inhibiteurs de BTK non covalents (comme le Pirtobrutinib, non encore approuvé en Europe).
- Les dégradeurs de BTK et inhibiteurs de BCL2, en cours d’évaluation.
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Présentations orales lors du Forum éducatif, organisées par l’ECWM et l’IWMF.
Durant ce forum L’ECWM a tenu à remercier plusieurs jeunes médecins, dont le docteur Debureaux (hôpital Saint-Louis), clinicien et chercheur spécialisé dans la maladie de Waldenström. Nous allons d’ailleurs contribuer financièrement à un de ses projets de recherche. Il est encourageant de constater que le nombre de spécialistes augmente et que de nouveaux jeunes rejoignent le groupe, historiquement assez fermé, des experts de la maladie.
Projets collaboratifs et remerciements
J’ai déjeuné avec le professeur Thierry Fest, qui collabore avec le professeur Damien Roos Weil sur une étude pour comprendre la transformation des lymphocytes B en plasmocytes dans la maladie de Waldenström. Ils solliciteront un financement auprès de l’IWMF.
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Nos partenaires internationaux sur la terrasse de l’Athen Capital Hotel
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🎯 Conclusion et prochains rendez-vous
Ces deux jours à Athènes ont été riches en échanges, découvertes et projets collaboratifs. Le prochain Forum européen aura lieu à Oxford du 13 au 15 avril 2027 – une date à retenir !
Un grand merci à tous les participants pour leur engagement au service des patients atteints de la maladie de Waldenström.
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📢 Restez informés ! Les vidéos des présentations (sous-titrées en français) seront partagées dès leur disponibilité. Suivez nos actualités sur notre site web et nos réseaux sociaux.