Notre participation au congrès de la Société Française d’Hématologie 2026

CONGRÈS SFH

JOURS DE CONGRÈS

STAND ÉQUIPÉ

Alain; Jean-Yves; Louise; Valérie; Lionnel

L’équipe Waldenström France au stand du village des associations — SFH 2026, Palais des Congrès de Paris

On a franchi un nouveau palier !

Pour cette 2e participation consécutive au Congrès de la Société Française d’Hématologie, l’association Waldenström France était de retour au Palais des Congrès de Paris et autant le dire tout de suite : cette édition 2026 était encore meilleure que la précédente !

Trois jours intenses, des rencontres précieuses, des échanges humains forts… Ce congrès est bien plus qu’un rendez-vous médical. C’est un lieu où les patients, les soignants et les chercheurs se retrouvent, et où notre association a toute sa place.

Un stand dédié aux patients Installée dans le village des associations (niveau 2, Hall Maillot), l’équipe de bénévoles Waldenström France a accueilli cliniciens, chercheurs, infirmières de pratique avancée et visiteurs tout au long des trois jours du congrès.

Macroglobulinémie de Waldenström Cancer du sang rare affectant les lymphocytes B, représentant 1 à 2 % des cancers hématologiques en France. Face à cette pathologie rare, vous n’êtes pas seul(e).

« Ce congrès est un rendez-vous incontournable et permet de rencontrer les spécialistes cliniciens et chercheurs sur les pathologies du sang, mais aussi d’assister aux présentations des études en cours et des recommandations thérapeutiques. »
Valérie Debaix, Waldenström France

On a chanté pour l’hémato ! Dès le mercredi matin, Valérie et Lionnel ont été invités par le Professeur Emmanuel Gyan (Tours) à participer à l’enregistrement de quelques paroles de la chanson « J’aime l’hémato » dans le cadre du projet d’album ROUGE. Une belle façon originale de commencer le congrès !

Les flyers ont tout donné ! Jean-Yves et Lionnel ont assuré la distribution de flyers lors des différentes conférences, et cette année, la bonne nouvelle : pas de rupture de stock ! Un succès bien mérité.

Le contact inattendu du Dr Tadrist : Le Dr Zoulika Tadrist de Salon-de-Provence a découvert notre stand après un passage chez Ellye. Elle signalait ne pas avoir reçu les plaquettes demandées malgré plusieurs relances. Un échange chaleureux, une adresse mail échangée, une connexion LinkedIn dans la foulée… et nos documents lui étaient envoyés le soir même. C’est ça, l’utilité d’un stand !

La zone posters et ses surprises : Le jeudi après-midi, direction la zone posters à la recherche du Professeur Loïc Ysebaert de Toulouse qui, lui, se dérobait ! Mais la visite n’a pas été infructueuse : rencontre avec Christelle Vincent-Fabert (Limoges), Éric Durot (Reims) en grande discussion avec Adrien Caillet (Besançon), puis quelques mots échangés avec Jérôme Paillassa (Angers) et Gaëlle Laboure (Libourne), qui nous informe de l’arrivée de Florence Sabirou à Libourne. Et au passage, Lionnel s’est découvert une vocation de photographe officiel du LYSA (Réseau de recherche clinique sur les lymphomes et le LLC/MW).

Le photographe du LYSA : Un groupe de scientifiques du LYSA basés à Lyon accoste Lionnel et lui demande de les prendre en photo. Il s’exécute, échange et quelques jours plus tard, la photo apparaît sur LinkedIn. Lionnel poste un commentaire en précisant qu’il doit être le photographe… et récolte 7 likes. La notoriété a un prix 😄

Une rencontre touchante en fin de congrès : Le vendredi matin, dernier jour, à l’ouverture vers 08h30, Karin Tourmente-Leroux, Présidente de l’association « Vivre avec une NMP (néoplasies myéloprolifératives) » et fondatrice de la campagne « Septembre Rouge », est passée sur le stand. Sa maman est elle-même concernée par la maladie de Waldenström. Un moment humain et émouvant, qui rappelle pourquoi tout ce travail bénévole a du sens.

La SFH autorise notre association a utiliser ses supports de badges ! Vendredi en fin d’après midi, c’est l’heure de démonter le stand et de se séparer. Nous avions discuté des nouveaux supports de badges en carton recyclables, écologiques et bien pratiques que ceux de l’association. Aidé de Mariline la secrétaire de la SFH, Louise a récupéré plus de 150 supports de badges qui nous serviront pour notre prochaine rencontre.

Des rencontres partout en France… et au-delà !

Le stand, niché dans le village des associations (et stratégiquement situé pas très loin du buffet 😉), a attiré un flux constant de visiteurs tout au long des trois jours. Hématologues, infirmières de pratique avancée, attachées de recherche clinique, représentants de laboratoires… les échanges ont été nombreux et fructueux.

Parmi les villes représentées au fil des conversations : Brive, Niort, La Rochelle, Évreux, Salon-de-Provence, Marseille, Paris Necker, Amily, Rouen, Tours, Saint-Denis-de-la-Réunion, Tizi Ouzou, Clermont-Ferrand, Reims… La maladie de Waldenström ne connaît pas les frontières régionales, et notre réseau non plus !

Des échanges constructifs ont aussi eu lieu avec les laboratoires pharmaceutiques présents : BeOne Medicines, AbbVie et Eli Lilly & Company.

Les sessions scientifiques à retenir

En parallèle du stand, le congrès proposait plusieurs sessions scientifiques consacrées — en tout ou en partie — à la macroglobulinémie de Waldenström. Voici les temps forts du vendredi 27 mars :

Sessions clés autour de la Waldenström · Vendredi 27 mars 2026

Actualités de prise en charge dans la macroglobulinémie de Waldenström et la LLC — organisée par LYSA LLC

Modérateurs : Romain Guièze (Clermont-Ferrand), Anne Quinquenel (Reims)

08:45 Are we ready to forgo chemoimmunotherapy?

Prof. Dr. Christian Buske (Ulm, Allemagne)

09:15 Prise en charge de la LLC en première ligne chez les sujets âgés

Emmanuelle Ferrant (Lyon)

09:45 Le défi des rechutes « modernes » de LLC

Anne Lok (Nantes)

Modérateurs : Lucile Baseggio (Lyon), Kamel Laribi (Le Mans)

CO079 · Waldenström

10:30 MYD88 muté induit spécifiquement l’expression de PIM2, définissant l’état des cellules B tumorales lymphoplasmocytaires dans la maladie de Waldenström

Christelle Vincent-Fabert (Limoges)

Modérateurs : Kamel Laribi (Le Mans), Anne Quinquenel (Reims)

CO142 · Étude WAVE

14:19 Actualisation à 2 ans de l’étude WAVE : analyse de vie réelle des patients Waldenström en rechute/réfractaire traités par Vénétoclax ± anti-CD20

Mathilde Vonfeld (Poitiers)

CO144 · Phase I CaDAnCe-101

14:47 Résultats de l’étude de phase I CaDAnCe-101 évaluant le dégradeur de BTK BGB-16673 chez des patients Waldenström en rechute/réfractaire

Damien Roos-Weil (Paris)

CO145

15:01 Dysfonctionnement monocytaire et activation de l’inflammasome dans la maladie de Waldenström inflammatoire

Pierre-Edouard Debureaux (Paris)

Le 26 mars (18 h 10 – 19 h 25, Salle 251), une conférence scientifique organisée par BeOne Medicines a également abordé la macroglobulinémie de Waldenström : « Quand les anomalies génétiques éclairent la stratégie thérapeutique », présentée par le Dr Damien Roos-Weil (Paris).

« Pour une 2e participation, j’ai envie de dire que l’on a franchi encore un palier. Hâte d’y retourner l’année prochaine du 24 au 26 mars 2027 ! »
Lionnel, secrétaire de Waldenström France
À PROPOS DE L’ASSOCIATION Waldenström France Association de patients dédiée à 100 % à la macroglobulinémie de Waldenström. En partenariat avec l’IWMF (International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation) et les associations européennes, elle organise des rencontres annuelles patients/médecins, fédère une communauté nationale et soutient les patients dans leur parcours de soins. Site web : www.waldenstromfrance.org
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