Par la présidente de Waldenström France
Les 19 et 20 mars 2026, notre association Waldenström France a eu l’honneur de participer au Workshop international sur la macroglobulinémie de Waldenström, organisé à Paris par les SIRICs InsiTu, CURAMUS et Epicure. Cet événement scientifique et médical de haut niveau, qui s’est tenu à l’UIC-P à deux pas de la Tour Eiffel, a réuni pendant deux jours des chercheurs, des cliniciens et des associations de patients venus de toute l’Europe autour d’une ambition commune : faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge de notre maladie.
Une invitation inédite
Ce workshop représente pour nous un moment fondateur. Pour la toute première fois, notre association a été invitée à prendre la parole en tant qu’intervenante devant un parterre de professionnels de santé, aux côtés de chercheurs et de médecins spécialisés dans la maladie de Waldenström. Cette invitation est une reconnaissance importante du rôle des patients et de leurs représentants dans l’avancement de la recherche et des pratiques médicales. Nous en sommes immensément fiers.
Notre mission était claire : faire entendre la voix des patients, partager leurs expériences, leurs besoins, leurs espoirs et leurs attentes, afin d’enrichir les discussions scientifiques d’une perspective concrète et humaine.
La voix de nos adhérents au cœur du programme
Pour préparer notre participation, nous avions lancé en février un questionnaire anonyme auprès de nos quelque 500 adhérents. 48 d’entre vous ont répondu, nous permettant de dresser un tableau vivant et représentatif de la réalité vécue par les patients : des femmes et des hommes âgés de 45 à 83 ans, diagnostiqués entre 2001 et 2026, dont un tiers en surveillance active, un tiers en traitement et un tiers en rémission.
Ces données ont nourri deux présentations que nous avons eu le privilège de soumettre lors des tables rondes organisées dans le cadre du workshop.
« Espoirs et attentes des patients » – jeudi 19 mars
Alain, responsable de notre Commission Relations Internationales, a présenté « les résultats du sondage portant sur les traitements« . Les patients expriment des attentes fortes autour de plusieurs axes :
- Des traitements plus efficaces, permettant si ce n’est la guérison complète, une amélioration significative de la qualité de vie — sommeil, fatigue, vie sociale ;
- Des effets secondaires minimaux et gérables, avec un traitement idéalement limité dans le temps ;
- Un accès rapide aux traitements, pris en charge par l’Assurance Maladie, avec des processus d’évaluation accélérés ;
- Une implication active des patients dans les décisions thérapeutiques, avec une information claire sur les bénéfices et les risques, dans l’esprit de la démocratie en santé.
La présentation a également abordé la question cruciale des essais cliniques.
« 45,8 % ont répondu ne pas savoir s’ils seraient d’accord pour participer à un essai clinique et 43,8 % ont répondu favorablement. »
Un chiffre encourageant, car beaucoup de ces patients pourraient être convaincus avec une information adaptée. En d’autres termes, plus d’une personne sur deux dans notre échantillon serait potentiellement disposée à s’engager dans la recherche.
Cette information a lancé le débat avec les spécialistes et les organismes présents à la table ronde :
« Diagnostic et parcours de soins » – vendredi 20 mars
Le vendredi, Annie était souffrante n’a pas pu venir, Valérie a donc présenté « les résultats du questionnaire portant sur le vécu des patients » au moment du diagnostic et du traitement. Les chiffres parlent d’eux-mêmes :
- 37,5 % des personnes interrogées auraient souhaité disposer de plus de temps pour échanger avec leur spécialiste au moment de l’annonce ;
- 54,2 % auraient voulu être informées de l’existence d’une association de patients ;
- 58,3 % auraient aimé recevoir un guide d’information sur la maladie dès l’annonce du diagnostic.
Ces témoignages ont été renforcés par les interventions directes de patients, qui ont permis d’ouvrir la discussion sur les difficultés concrètes rencontrées au quotidien.
Des solutions ont été proposées et discutées :
- fournir de la documentation sur la maladie et l’existence d’associations de patients dès l’annonce,
- proposer une deuxième consultation permettant au patient de prendre le temps de s’informer avant de revenir poser ses questions.
Fait marquant : lors de la table ronde qui a suivi, experts, patients et infirmières spécialisées se sont trouvés parfaitement en accord sur ces points.
Un programme scientifique remarquable
Au-delà de notre participation, ce workshop a offert deux journées denses de présentations scientifiques de très haut niveau. Des experts internationaux ont partagé leurs travaux sur les mécanismes fondamentaux de la maladie : maladie résiduelle, facteurs de haut risque, inhibiteurs de BCL2, inhibiteurs de la tyrosine kinase de Bruton, modèles murins, paysage génomique, microenvironnement tumoral… Les discussions ont également porté sur l’organisation des essais cliniques et les voies d’approbation des médicaments pour les maladies rares — un sujet directement lié aux attentes de nos adhérents.
Parmi les intervenants, citons notamment Ramon García Sanz (Madrid), Xavier Mariette, Vincent Ribrag, Damien Roos-Weil, Hussein Ghamlouch, et de nombreux autres chercheurs et cliniciens impliqués au quotidien dans la lutte contre Waldenström.
Merci
Je souhaite adresser nos plus sincères remerciements aux équipes des SIRICs InsiTu, CURAMUS et Epicure pour l’organisation de cet événement et pour nous avoir accordé cette place précieuse. Un merci tout particulier à Sarah Sevenet, Sarah Lévesque et Léa Sanvee pour l’accueil chaleureux et l’organisation logistique parfaite de ces deux jours.
Merci à Annie pour sa contribution à l’enquête et également à Patrick, César, Valérie, Alain et Lionnel pour leur présence, ainsi qu’à tous les adhérents qui ont pris le temps de répondre au questionnaire.
C’est votre voix que nous avons portée à Paris.
Cette participation marque une étape importante dans le développement de notre association. Elle confirme que la place des patients est reconnue dans le dialogue scientifique et médical, non pas comme de simples bénéficiaires de la recherche, mais comme des acteurs à part entière. Nous espérons que ce n’est que le début d’une collaboration durable avec la communauté scientifique.
Waldenström France — Association de patients www.waldenstrom-france.org