Forum Européen Maladie de Waldenström – 21 mai 2025 à Chantilly
C’est avec impatience et curiosité que 220 inscrits dont 85 français, patients et médecins confondus, ont assisté au Forum Européen de la maladie de Waldenström qui s’est déroulé le 21 mai 2025.
Nous remercions chaleureusement Hannah, Beth et Bob Perry de l’IWMF qui ont organisé ce Forum avec la collaboration du Consortium européen sur la macroglobulinémie de Waldenström et avec la participation de notre association Waldenström France. Notre association a pu profiter de cet évènement pour organiser sa rencontre patients/médecins.
Cette journée a été très riche en connaissances grâce à l’expertise et aux efforts coordonnés de nombreux chercheurs et hématologues européens.
L’organisation était parfaite : de l’arrivée dans un environnement boisé avec navette pour les personnes sans véhicule; au souci de la langue en prévoyant des interprètes ou traductrices compétentes. Bref tout a été pensé dans les moindres détails sauf… la météo !
Dommage que les adhérents du Sud-Ouest n’aient pas réussi à nous rejoindre en raison des intempéries violentes qui ont endommagé les voies ferroviaires, car cette journée était royale !
L’IWMF sait recevoir ! Ce colloque se déroulait au château de Montvillargennes à Gouvieux, près de Chantilly. C’est une vaste demeure de style éclectique avec des colombages néo normands se dressant fièrement au sein d’un merveilleux jardin à l’italienne, ponctué de ci, de là de charmantes chaises aux assises gazonnées.
L’accueil était chaleureux, le personnel aux petits soins, les personnes en mobilité réduite étaient accompagnées et les personnes arrivant de la gare amenées en navette jusqu’à ce site pittoresque.
Nous étions à l’accueil pour la remise des badges et avions même un un stand dédié à notre association.
La matinée était centrée sur les échanges
Après un café de bienvenue, 85 français, entraient dans « la salle de bal » et s’asseyaient autour de tables rondes afin de participer à divers ateliers de réflexion sur les thèmes suivants : l’annonce du diagnostic, la sensibilisation aux symptômes de la maladie et les pathologies associées.
Les participants ont ainsi pu poser toutes leurs questions aux différents spécialistes français de la maladie de Waldenström tels le Pr Pierre Morel, le Dr Lydia Montes, le Pr Damien Roos-Weil, le Dr Bénédicte Hivert, le Dr Paul Chauvet, le Dr Guillaume Escure et le Pr Olivier Tournilhac, tous très disponibles et accessibles.
Le même scénario se déroulait en version anglaise dans la salle « Yacht club » avec un public venu des quatre coins d’Europe et assisté par des spécialistes essentiellement européens.
Nous avions également réussi à faire venir la presse audio visuelle sut place. L’événement a donc été couvert dans son intégralité par FR3 Picardie. Nous avons donc pu voir se promener le cameraman et le journaliste qui ont notamment interviewé le Pr Morel pour le direct du 12-13h.
La fin de matinée était consacrée aux ressentis des patients ou de leurs aidants : 2 témoignages émouvants, celui de Charline, aidante de son papa et celui de Claude ont délié les langues. Certaines personnes ont raconté spontanément leur vécu avec la maladie. Ces échanges ont rapproché les gens et ont fait prendre conscience que nous ne sommes pas seuls face à nos difficultés.
Retrouvez ces deux témoignages ainsi que celui du photographe italien qui a pris la parole l’après midi dans la page « Témoignages » de notre site internet.
Le lunch
C’est dans la bonne humeur que tout le monde s’est dirigé au environ de 12h30 vers « la serre de Jeanne » où se dressait un buffet princier et généreux.
L’après midi était consacrée aux présentations des spécialistes, voir notre article « Une rencontre formidable – l’après midi«
Toute l’équipe de Waldenström France
Bien amicalement