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Rencontres régionales 2025 de l’Alliance Maladie Rares
Waldenström France relaie les rencontres régionales organisées par l’AMR, l’une de ses associations partenaires.
Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades ?
Parlons-en ! Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares !
Pour 2025, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant à nouveau 12 Rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions.
Pour connaitre les dates et lieux des rencontres : cliquez ici pour consulter la page AMR Rencontres Régionales
Programme :
– Partager son expérience
– S’informer autour de : l’accès au diagnostic et aux traitements, l’accompagnement au quotidien et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
– Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, Plateformes d’expertise maladies rares, etc.)
– Échanger sur le rôle majeur des associations dans l’accompagnement des malades.
– Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares
– Intervention d’un professionnel de santé issu d’un centre de compétences ou de références maladies rares
– Intervention de la Fondation Groupama en faveur des associations de patients atteints de maladies rares.