Notre association a toujours eu comme principal objectif de regrouper les personnes atteintes par la macroglobulinémie de Waldenström et de rapprocher les adhérents par région afin de faciliter les échanges et les partages d’expériences.
Lors de ces dernières années pour vaincre la sensation d’isolement face à notre maladie rare trois initiatives ont été réalisées :
- un mail systématique de bienvenue aux nouveaux adhérents avec incitation à échanger
- un entretien téléphonique (suite à ce 1er mail) avec les nouveaux adhérents qui le demandent
- la mise en place des Délégués Régionaux dont le rôle est d’organiser des rencontres (principalement en virtuel) pour les adhérents d’une même région.
Cette année nous désirons aller encore plus loin dans la réalisation de cet objectif : Nous allons mettre en place un groupe de soutien national qui interviendra comme passeur entre Walds.
Les Délégués Régionaux feront au préalable un état des lieux des adhérents de leurs régions avec comme nouvelles missions :
- Identifier et répartir les adhérents de leur région : diagnostique, symptômes, traitements, hématologues…
- Répertorier les personnes volontaires pour interagir (ou pour partager leur expérience) avec d’autres Walds ayant un vécu similaire avec la maladie.
Une fois le groupe de soutien constitué, les délégués régionaux pourront alors le solliciter directement. Dans les régions non pourvues de délégué régional, deux numéros seront mis à disposition pour établir une mise en relation entre deux ou plusieurs adhérents.
Si vous désirez rejoindre ce groupe de soutien, vous pouvez nous contacter par mail contact@waldenstromfrance.org