Vous n’êtes pas seul !
Cette maladie rare a été découverte en 1944 par le Dr Jan Gösta Waldenström, le 17 avril étant sa date de naissance.
En France cette maladie est connue avec le décès du Président Georges Pompidou qui était atteint de cette affection.
Nous devons l’initiative de cette journée internationale sur la macroglobulinémie de Waldenström à L’IWMF (Fondation Internationale de la Macroglobulinémie de Waldenström basée aux États-Unis) qui agit sur tous les continents pour aider les malades et développer la recherche.
Il s’agit d’une maladie rare. On recense en moyenne chaque année 4 nouveaux cas par million d’habitants, soit environ 180 à 300 cas en France par an. Peu de médias diffusent ainsi de l’information relative à cette pathologie en raison de la faible population concernée et de son éparpillement sur toute la France.
Cette maladie est peu connue, mais il existe heureusement des spécialistes en France, cependant pas encore assez nombreux. C’est pour cette raison que notre association « Waldenström France » est primordiale pour les malades et doit être connue d’eux.
L’objectif de notre association est de faire comprendre la maladie, d’informer sur les traitements disponibles et d’apporter du soutien aux patients et à leurs aidants.
Notre site internet – www.waldenstromfrance.org – contient des documents et des informations sur cette maladie comme le « Guide Patient » que nous distribuons aux hématologues et centres de soins. Tous nos documents sont validés par un comité scientifique.
Notre organisation en réseau, avec des délégués régionaux dans toutes les grandes régions de France, permet plus de proximité avec les adhérents, les personnes atteintes de cette maladie en recherche d’informations, ainsi que leurs aidants. N’hésitez pas à vous rapprocher d’eux si vous avez des questions ou besoin d’être conseillés.
Notre raison d’être est aussi que chaque malade ne se sente pas isolé « Vous n’êtes pas seul ». Pouvoir échanger entre malades donne beaucoup de réconfort. Nous organisons des rencontres entre malades, soit en visioconférence, soit lors de journées de rencontre en présentiel avec des médecins spécialisés dans cette pathologie.
À l’occasion du 17 avril, certains délégués organisent des rencontres locales autour d’une bonne table. Vous aussi pouvez proposer d’organiser une rencontre en présentiel pour rencontrer les Walds autour de vous. Nous pouvons vous aider dans cette initiative, contactez nous.
Notre dernière réunion Patients – Médecins ou nous avons été accueillis par le CHU de Poitiers s’est déroulée le 21 septembre 2024.
Notre prochaine journée se déroulera à Chantilly le 21 mai 2025. Cette rencontre extraordinaire organisée dans le cadre du Consortium Européen de la Waldenström sera l’occasion de rencontrer 80 spécialistes de plusieurs pays. Pour la première fois Waldenström France sera aux côtés de l’IWMF pour organiser cette rencontre.
Grâce aux médias qui voudront bien nous publier, nous espérons pouvoir nous faire connaître d’un public plus large et par voie de conséquence permettre aux malades atteints de cette affection, dont le nom est bien compliqué à prononcer, de se sentir soutenus.
Si vous êtes en relation avec la presse et susceptible de relayer cet article contactez nous.
L’association est à votre disposition pour tout complément d’information, n’hésitez pas à nous contacter et à relayer ce message auprès de vous