Ce mois de septembre, dédié aux cancers du sang, a été une véritable vague rouge pour notre association ! Grâce à votre soutien et à l’engagement sans faille de nos délégués régionaux, Waldenström France a rayonné dans toute la France, multipliant les rencontres, les échanges et les opportunités pour faire connaître la maladie de Waldenström, soutenir les patients et renforcer nos liens avec le monde médical.
Retour sur un mois intense, riche en émotions et en avancées !
🌍 Une mobilisation nationale sans précédent
L’an dernier, notre rencontre annuelle patients-médecins à Poitiers avait marqué les esprits. Cette année, nous avons vu plus grand : grâce à notre commission de délégués régionaux (qui s’agrandit toujours – merci à nos nouvelles recrues !), nous étions présents dans 5 villes pour sensibiliser, informer et créer du lien.
| Ville | Date | Délégués | Lieu |
|---|---|---|---|
| Laval | 10 septembre | Lionnel | CH de Laval |
| Lyon | 18 septembre | Jean-Yves & Patrick | Centre Léon Bérard |
| Nantes | 25 septembre | Emmanuelle & Jean-Pierre | CHU de Nantes |
| Libourne | 25 septembre | Pierre & Philippe | CH de Libourne |
| Nancy | 30 septembre | Laurence | CHU de Nancy (site Brabois) |
💡 Des rencontres qui font la différence
Chaque événement a été l’occasion de tisser des liens précieux, d’échanger avec des patients, des proches, des soignants… et même de créer des opportunités pour l’avenir !
🏥 Laval : une exposition pédagogique et un accueil chaleureux
Le 10 septembre, Lionnel représentait Waldenström France au CH de Laval, aux côtés d’une équipe médico-soignante investie. Objectif : informer le grand public sur la macroglobulinémie de Waldenström (4 nouveaux cas par million d’habitants chaque année – un chiffre qui mérite d’être connu !). 👏 Un grand merci au service communication du CH de Laval, à Valérie Peltier-Certenais, et à toute l’équipe d’hématologie (Drs Philippe Agapé, Matteo Guerra, Stella Djoko, et leurs collaboratrices).
🩺 Lyon : des échanges malgré les défis
Le 18 septembre, Jean-Yves et Philippe étaient au Centre Léon Bérard pour une journée d’information. Malgré un affluence réduite (les grèves ont joué les trouble-fêtes !), ils ont pu échanger longuement avec l’hématologue Emmanuelle Nicolas-Virelizier, très intéressée par le fonctionnement de notre association et Obtenir des contacts clés pour de futures collaborations, notamment avec Claudine Gratien (HCL Hôpitaux Sud), qui organise régulièrement des journées d’information.
🌟 Nantes : une rencontre prometteuse avec LEAF
Le 25 septembre, Emmanuelle et Jean-Pierre ont vécu une journée particulièrement fructueuse au CHU de Nantes. Parmi les temps forts :
- La rencontre avec Louis-Marie Parant, président de LEAF (Leucémie Espoir Atlantique Famille), qui a proposé de parrainer Waldenström France pour une convention avec le CHU de Nantes ! Cela nous offrirait une visibilité accrue auprès des équipes médicales et des patients.
- Des contacts avec le SIRIC ILIAD, la Ligue contre le Cancer, et des ateliers bien-être pour les patients.
📅 Prochaine étape : une réunion en octobre avec Louis-Marie Parant pour étudier les modalités de cette convention. Affaire à suivre !
🤝 Libourne : solidarité et partage
Le même jour, Pierre et Philippe étaient au CH de Libourne pour une matinée d’échanges avec patients, proches et soignants. L’occasion de rappeler que le soutien et l’information sont essentiels dans le parcours de soin. Notre association a été invitée par le Dr Lara et les équipes soignantes du service d’hématologie qui avaient pris l’initiative d’organiser cette journée avec les associations de patients. Nous les remercions pour leur l’accueil, leur l’enthousiasme et leur dynamisme.
🔬 Nancy : maladies rares et recherche
Enfin, le 30 septembre, Laurence représentait Waldenström France au CHU de Nancy, dans le cadre des journées des maladies rares organisées par la plateforme LARA. Pas de public cette fois, mais des échanges enrichissants avec des soignants, des chercheurs et d’autres associations.
Les rencontres en images :
🏃♂️ Challenge Rouge Défi : 25 participants objectif atteint !
Pour la 3ème année consécutive, notre association a participé au Challenge Rouge Défi, organisé par BeOne (ex-Beigene). 25 d’entre nous se sont inscrits sur l’application pour bouger ensemble et sensibiliser à la maladie de Waldenström.
🎉 Mission accomplie : l’objectif a été relevé haut la main ! Merci à tous pour votre énergie – et rendez-vous l’an prochain pour faire encore mieux !
💬 Ce que ces rencontres nous disent
- La maladie de Waldenström reste méconnue : notre présence sur le terrain est cruciale pour informer.
- Les partenariats se multiplient : grâce à vous, nous gagnons en visibilité auprès des hôpitaux, des chercheurs et des autres associations.
- L’entraide est notre force : chaque échange, chaque contact, chaque pas compte pour améliorer la vie des patients.
🚀 Et maintenant ?
- 2026 : préparons déjà Septembre en Rouge pour élargir encore notre impact !
- Vous aussi, rejoignez-nous : plus nous serons nombreux, plus notre voix portera loin.
Ensemble, nous sommes plus forts – et ce mois de septembre en est la preuve éclatante !
Avec toute notre gratitude, L’équipe de Waldenström France
P.S. : Un immense merci à nos délégués régionaux pour leur engagement, ainsi qu’à tous les soignants, chercheurs et partenaires qui nous accompagnent au quotidien. C’est grâce à vous que la macroglobulinémie de Waldenström gagne en visibilité et en espoir ! 💙