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SUMMARY:Rencontres régionales 2025 de l'Alliance Maladie Rares
DESCRIPTION:Waldenström France relaie les rencontres régionales organisées par l’AMR\, l’une de ses associations partenaires. \nVous êtes un malade\, un proche aidant\, un représentant d’une association de malades ? \nParlons-en ! Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares ! \n\nVous inscrire \nPour 2025\, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant à nouveau 12 Rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions. \nPour connaitre les dates et lieux des rencontres : cliquez ici pour consulter la page AMR Rencontres Régionales \nProgramme : \n– Partager son expérience\n– S’informer autour de : l’accès au diagnostic et aux traitements\, l’accompagnement au quotidien et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares\n– Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles\, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services\, Orphanet\, Centres de Référence maladies rares\, Plateformes d’expertise maladies rares\, etc.)\n– Échanger sur le rôle majeur des associations dans l’accompagnement des malades. \n– Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares\n– Intervention d’un professionnel de santé issu d’un centre de compétences ou de références maladies rares\n– Intervention de la Fondation Groupama en faveur des associations de patients atteints de maladies rares.
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SUMMARY:Prochaine rencontre Patients-Médecins à Chantilly le 21 mai 2025
DESCRIPTION:Les inscriptions sont ouvertes  \npour la prochaine rencontre patients/médecins se déroulera dans un cadre superbe à Chantilly le 21 mai 2025\n  \nInscrivez vous en cliquant : ICI \n\nElle sera organisée en partenariat avec l’IWMF et avec le Consortium Européen pour la Macroglobulinémie de Waldenström. \nUne occasion exceptionnelle de rencontrer de nombreux spécialistes et des Walds de toute l’Europe \nCe sera une journée très spéciale et unique dans l’histoire de Waldenström France !\n80 médecins venus de toute l’Europe et des US se réuniront pour échanger sur les études en cours. Une synthèse de cette rencontre entre experts nous sera présentée le 21 mai. \nLien vers les inscriptions : https://na.eventscloud.com/website/82924/fre/home/ \nVisionnez les vidéos de présentation de cette rencontre unique : \n\nVidéo Française : https://www.youtube.com/watch?v=3FUlu3rlyrg\nVidéo internationale sous titrée en français : https://youtu.be/9MDj0jes0Ag?si=JljmfLOdVTfCx2BZ\nVidéo en anglais : https://www.youtube.com/watch?v=8N98ZQbOUzA
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LOCATION:château de Monvillargenne\, 2 Avenue François-Mathet\, GOUVIEUX-CHANTILLY\, 60270\, France
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