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SUMMARY:Forum éducatif européen 2026 sur la maladie de Waldenström – Athènes\, Grèce
DESCRIPTION:     Réservez la date – Vendredi 24 avril 2026 \nNotre partenaire\, la fondation américaine IWMF est ravie d’annoncer que le Forum éducatif européen 2026 se tiendra le vendredi 24 avril à l’Athens Capital Hotel – MGallery Collection. Cette réunion s’adresse aux personnes atteintes de macroglobulinémie de Waldenström et à leurs familles. \nVous pourrez : \n\nEn savoir plus sur la MW et les dernières avancées\nRencontrer d’autres personnes atteintes de cette maladie\nÉchanger avec plus de 70 experts du Consortium européen sur la macroglobulinémie de Waldenström.\n\nPrécisez votre souhait de participer à ce forum en cliquant :  ICI \nLes inscriptions officielles à l’événement seront ouvertes en janvier 2026. Les places sont limitées\, une information sera communiquée aux adhérents de Waldenström France en janvier pour obtenir plus de détails et réserver votre place à l’événement.
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SUMMARY:Participation de Waldenström France au CONGRES SFH 2026 - Paris
DESCRIPTION:Comme en 2025\, notre association sera présente au CONGRES SFH 2026 du 25 au 27 Mars 2026 au Palais des Congrès  – (Porte Maillot) à Paris. \nNotre association est invitée par la Société Française d’Hématologie aux cotés d’autres associations de patients qui met à notre disposition un emplacement dans le village des associations. \nCe congrès est un RDV incontournable et permet de rencontrer les spécialistes cliniciens et chercheurs sur les pathologies du sang\,  les infirmières de pratiques avancés (IPA) et également les laboratoires et les associations partenaires telles que AFCA (amylose) ou la filière MARIH (maladies rares) \nC’est également l’opportunité d’assister aux présentations des études en cours ou des recommandations thérapeutiques exposées tout au long de ces trois jours par les médecins chercheurs. \nUne petite équipe composée de membres du Conseil d’Administration\, de Délégués Régionaux mais aussi d’adhérents volontaires seront présents à tour de rôle par équipe de 2/3 personnes. \nSi vous souhaitez venir renforcer cette équipe et nous aider à représenter notre association\, contactez nous  sur : Contact
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SUMMARY:Workshop sur la macroglobulinémie de Waldenström - Paris
DESCRIPTION:2 sessions : le 19 mars et le 20 mars 2026 à Paris \nOrganisé par le SIRIC\, ce workshop est consacré principalement aux axes de recherche pour mieux comprendre la maladie de Waldenström et aux nouvelles orientations thérapeutiques. Il permet la rencontre entre chercheurs\, cliniciens\, représentant de la Haute Autorité de Santé (HAS)\, représentant de l’industrie pharmaceutique et associations de patients. \nL’association Waldenström France et Ellye sont conviés aux débats en qualité de représentants des usagers. \nIl ne s’agit pas d’une réunion de vulgarisation sur la maladie mais de présentations et d’échanges entre spécialistes. Il se déroulera en anglais et sera ouvert sur inscription à un public intéressé par la recherche. \nLe programme\, la localisation ainsi que le formulaire d’inscription à ce workshop sont accessibles sur ce lien : https://my.weezevent.com/workshop-waldenstrom \nPour plus d’informations\, contactez nous : contact@waldenstromfrance.org
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SUMMARY:Marche des maladies rares 2025
DESCRIPTION:Comme chaque année depuis maintenant trois ans notre association participe à la La marche des maladies rares organisée par Alliance Maladie Rare (AMR).  Cette marche aura lieu samedi 6 décembre 2025 dans le cadre du Téléthon avec un parcours de 6 km dans le cœur de Paris. \n \nLe rassemblement se fera au Jardin du Luxembourg à partir de 13h pour un parcours en boucle. \nVenez nombreux porter haut les couleurs de notre maladie pour la faire connaitre au grand public. \nSi vous souhaitez nous rejoindre\, écrivez-nous sur Contact : contact@waldenstromfrance.org \nJacques\, délégué régional pour l’Ile-de-France\, organisateur de cette rencontre prendra contact avec vous.
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SUMMARY:24ème congrès annuel de la SFGM-TC
DESCRIPTION:nouvelle édition du Congrès de la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire 2025\, qui se tiendra à Palexpo\, Centre des Congrès \n\nSession patients\, donneurs et aidants : un moment fort d’échanges et de partage\, apprécié tant par les soignants que par les patients et leurs proches.\nJournée infirmière du GFIC-GM : un programme scientifique riche incluant sessions éducationnelles\, communications orales et symposiums interactifs.\nJournée des TEC/data managers : un temps dédié à la compréhension des pathologies et thérapeutiques hématologiques\, avec des échanges pratiques sur la recherche clinique.\nSession éducationnelle : mise en avant des derniers résultats de la recherche fondamentale francophone en thérapie cellulaire\, avec communications orales\, posters et le Prix Capucine.\n\nToutes les informations relatives au congrès sont disponibles sur le site dédié : https://www.sfgmtc-congres.fr/
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SUMMARY:Webinaire sur la maladie de Waldenström
DESCRIPTION:« Ce que vous avez toujours voulu savoir sur le Waldenström sans jamais oser le demander »\navec Pierre-Edouard Debureaux\, médecin et chercheur à l’hôpital Saint-Louis\nWaldenström France vous propose en collaboration avec l’Institut de Recherche Saint-Louis une visioconférence pour vous présenter la maladie de Waldenström\, les recherches en cours et beaucoup de temps pour répondre à vos questions. \n\nAccueil & introduction\nHistoire (Jan Waldenström) & définition de la maladie de Waldenström\nPhysiopathologie simplifiée de la cellule tumorale\nÉpidémiologie & facteurs de risque\nPrésentation clinique (symptômes\, signes)\nForme inflammatoire (iWM)\nTraitements : options\, objectifs\, innovations\n\nAccès libre \nNotez la date dans vos agendas !\n              
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SUMMARY:Septembre Rouge au Centre Léon Bérard
DESCRIPTION:L’association Waldenström France sera présente au Centre Léon Bérard à Lyon dans le cadre de septembre rouge \nLe mois de septembre est consacré aux cancers du sang et dans ce cadre notre association sera présente à Lyon. \nNous serons heureux de vous y retrouver pour échanger sur nos missions. Ce sera aussi l’occasion de rencontrer nos Délégués Régionaux de la région ARA. \nA très bientôt \nL’équipe Waldentröm France \n \n 
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SUMMARY:Prochaine rencontre Patients-Médecins à Chantilly le 21 mai 2025
DESCRIPTION:Les inscriptions sont ouvertes  \npour la prochaine rencontre patients/médecins se déroulera dans un cadre superbe à Chantilly le 21 mai 2025\n  \nInscrivez vous en cliquant : ICI \n\nElle sera organisée en partenariat avec l’IWMF et avec le Consortium Européen pour la Macroglobulinémie de Waldenström. \nUne occasion exceptionnelle de rencontrer de nombreux spécialistes et des Walds de toute l’Europe \nCe sera une journée très spéciale et unique dans l’histoire de Waldenström France !\n80 médecins venus de toute l’Europe et des US se réuniront pour échanger sur les études en cours. Une synthèse de cette rencontre entre experts nous sera présentée le 21 mai. \nLien vers les inscriptions : https://na.eventscloud.com/website/82924/fre/home/ \nVisionnez les vidéos de présentation de cette rencontre unique : \n\nVidéo Française : https://www.youtube.com/watch?v=3FUlu3rlyrg\nVidéo internationale sous titrée en français : https://youtu.be/9MDj0jes0Ag?si=JljmfLOdVTfCx2BZ\nVidéo en anglais : https://www.youtube.com/watch?v=8N98ZQbOUzA
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SUMMARY:Rencontres régionales 2025 de l'Alliance Maladie Rares
DESCRIPTION:Waldenström France relaie les rencontres régionales organisées par l’AMR\, l’une de ses associations partenaires. \nVous êtes un malade\, un proche aidant\, un représentant d’une association de malades ? \nParlons-en ! Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares ! \n\nVous inscrire \nPour 2025\, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant à nouveau 12 Rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions. \nPour connaitre les dates et lieux des rencontres : cliquez ici pour consulter la page AMR Rencontres Régionales \nProgramme : \n– Partager son expérience\n– S’informer autour de : l’accès au diagnostic et aux traitements\, l’accompagnement au quotidien et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares\n– Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles\, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services\, Orphanet\, Centres de Référence maladies rares\, Plateformes d’expertise maladies rares\, etc.)\n– Échanger sur le rôle majeur des associations dans l’accompagnement des malades. \n– Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares\n– Intervention d’un professionnel de santé issu d’un centre de compétences ou de références maladies rares\n– Intervention de la Fondation Groupama en faveur des associations de patients atteints de maladies rares.
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SUMMARY:Marche des maladies rares 2024 - Paris
DESCRIPTION:Cette année encore\, Alliance Maladie Rare organise la marche des maladies rares. Notre association est inscrite à cette marche. Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris\, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris. \nVous pouvez nous rejoindre\, pour cela merci de nous contacter sur notre messagerie Contact. Jacques et Sylvie\, les organisateurs reviendrons vers vous pour l’organisation. \nPlus d’informations sur cette journée : cliquez sur ce lien \nVenez nombreux pour faire connaître la maladie de Waldenström
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SUMMARY:Congrès de la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire 2024
DESCRIPTION:Nous avons l’honneur de vous informer que le 23e congrès annuel de la SFGM-TC se tiendra les 20\, 21 et 22 novembre 2024. \nAprès Lille\, cette année\, ce congrès se déplace beaucoup plus au Sud\, à Toulouse. \nVous trouverez tous les renseignements sur le site de la société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire en cliquant sur ce lien : Congrès de la SFGM-TC (sfgmtc-congres.fr) \n 
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SUMMARY:Rencontre Patients/Médecins à Poitiers -Waldenström France
DESCRIPTION:Notre association organise sa 12ieme rencontre Patients/Médecins à Poitiers le 21 septembre\nNous fêterons les 15 ans de l’association  \nLe matin sera consacré aux rencontres entre Walds et à la présentation de notre association \nL’après midi sera dédié aux présentations de nos spécialistes : \n\nDr. Cécile Tomowiak (hématologue CHU Poitiers)\nPr. Damien Roos-Weil (Service d’hématologie clinique\, La Pitié-Salpêtrière à Paris)\nDr Frank Bridoux (néphrologue CHU Poitiers )\nAvec la participation exceptionelle du Pr. Véronique Leblond\n\nRéunion hybride\, en présentiel et en visio-conférence afin que vous puissiez vivre cette journée avec nous au cas où vous ne pourriez pas vous rendre à Poitiers ce jour-là. \nInscription obligatoire \nCliquez sur le lien vers le bulletin d’inscription et complétez le avec vos informations \nVenez nombreux ! \nNous reviendrons rapidement vers vous avec d’autres précisions.
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SUMMARY:Challenge Rouge Espoir
DESCRIPTION:A l’occasion du mois des cancers du sang Waldenström France vous propose de participer au challenge rouge espoir organisé par BeiGene pour soutenir les associations de patients. \nvoir le flyer d’inscription ici : Flyer Challenge Rouge Espoir
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SUMMARY:Congrès international sur l'amylose AL - Belgique - Évènement hybride
DESCRIPTION:Le Congrès sur l’amylose AL se déroulera en Belgique en juillet. \n\nCet événement constitue une opportunité unique pour les professionnels de la santé\, les chercheurs et les patients de se réunir et d’échanger sur les avancées récentes dans le domaine de l’amylose AL (amylose liée à une autre pathologie comme par exemple la maladie de Waldenström)\nAu programme : des conférences de renommée internationale\, des sessions interactives et des discussions approfondies sur les dernières découvertes et les perspectives futures de la recherche sur l’amylose AL. \nInscrivez-vous dès maintenant\, programme et les modalités d’inscription sur le lien  : www.alamyloidosismeeting.com
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SUMMARY:Webconférence patients sur les neuropathies périphériques chimio-induites
DESCRIPTION:Nous relayons une webconférence\, lundi 1er juillet à 12h\, sur les neuropathies périphériques pour les patients atteints d’un cancer digestif et traités par chimiothérapie. \nOrganisée par la fondation A.R.CA.D\, spécialisée en cancérologie digestive\, la conférence s’adresse en priorité aux patients affectés par les neuropathies périphériques chimio-induites (tout type de cancers) et à leurs aidants\, mais aussi aux professionnels de santé non experts du sujet. \nDéfinition\, signes\, symptômes\, traitements médicamenteux\, thérapies complémentaires et mécanismes de la douleur sont autant de points qui seront évoqués durant un peu plus d’une heure\, par des experts (médecins spécialisés\, spécialistes de la douleur\, acupuncteur) et des patients. \nCette conférence en ligne est gratuite et accessible à tous sur  inscription. \nVous trouverez le programme sur  notre site.
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SUMMARY:Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose - Paris et en Visioconférence
DESCRIPTION:Tous les centres de référence de l’amylose et l’Association Française contre l’Amylose se mobilisent afin de proposer la troisième édition du Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. \nCe congrès aborde toutes les formes d’amyloses y compris les amyloses AL en lien avec une autre pathologie telle que la Waldenström. \n \nAutour du thème « progrès réalisés et à venir ! »\, cette rencontre sera une occasion privilégiée de réunir les acteurs de la pathologie et de mettre en avant les évolutions et les avancées à visée diagnostique et/ou thérapeutique.  \n Le programme impliquera les experts des centres de référence et sera articulé autour de six sessions thématiques permettant de faire le point sur les parcours de soin – coordination\, filières\, diagnostic – et l’état de la recherche et des traitements. \nOuvert à tous\, ce programme sera proposé en présentiel à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris et en visioconférence sur une plateforme dédiée. \nInscrivez-vous sur le site de l’organisateur.
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SUMMARY:Assises du cannabis médical
DESCRIPTION:Organisées en coordination avec Santé France Cannabis\, l’organisation professionnelle des acteurs du cannabis médical.  Ces Assises s’inscrivent dans un contexte décisif pour l’avenir du cannabis médical en France. \nAu plus tard au 1er janvier 2025\, les premiers médicaments à base de cannabis seront mis à disposition en France. \nCes Assises visent à faciliter une prochaine généralisation du cannabis médical au service des patients\, en favorisant le dialogue entre toutes les parties prenantes : médecins\, chercheurs\, associations\, entreprises mais avant tout patients.
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LOCATION:15 rue de Vaugirard\, 75006 Paris\, 75006\, France
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SUMMARY:Difficultés cognitives et Fatigue liées au cancer
DESCRIPTION:Ce Webinaire sur les difficultés cognitives et fatigue liées au cancer est organisé par ELLYE. \nLe programme est le suivant : \n1. Difficultés cognitives : quelles sont-elles et comment les prendre en charge ? \n2. Fatigue liée au cancer : mécanismes\, évaluation et prise en charge. \nLes intervenants sont : \n– Marie Lange\, Neuropsychologue\, PhD U1086 Inserm. Plateforme « Cancer et cognition » du Centre François Baclesse à Caen. \n– Antonio Di Meglio\, Oncologue Médical\, MD\, PhD – U981 (Prédicteurs moléculaires et nouvelles cibles en oncologie). Programme après cancer « Interval » de l’Institut Gustave Roussy – Villejuif. \nInscription obligatoire
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SUMMARY:ANNONCE - JOURNÉE MONDIALE SUR LA MALADIE DE WALDENSTRÖM
DESCRIPTION:Le 17 avril prochain se tiendra la toute première Journée Mondiale de sensibilisation à la maladie de Waldenström !Pour la toute première fois la fondation américaine IWMF initie la journée mondiale de la macroglobulinémie de Waldenström. \nWaldenström France se mobilise afin de profiter de cette opportunité pour mieux la faire connaître au grand public. \nSuivez cet événement sur notre site et sur notre page Facebook : facebook.com/WaldenstromFrance \nVous aussi aidez-nous à la faire connaître\, partagez ces informations avec vos proches et vos médecins \nWaldenström France \n 
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SUMMARY:Journée Internationnale des Maladies Rares
DESCRIPTION:Notre association s’associe à Alliance Maladies Rares pour participer à la journée
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